他是孤独症孩子的父亲为何却做起了公益相

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前言:

上个周日,由北京枣庄商会和枣庄在京流动党委共同主办的京囍公益相亲首次线下活动圆满成功,大家赞不绝口,新报名者踊跃不断。其实这一切都与一个叫汪辉的枣庄老乡有关。

为帮助解决在京枣庄籍及其周边地区单身青年择偶的问题。春节前,北京枣庄商会意欲成立公益相亲专委会,免费在京开展相亲活动。火车跑得快,重在车头带。那这车头在哪?商会鼓励会员自荐,汪辉便第一个主动报名。为一探究竟,张志禹会长专程拜访。于是,便在春节前某个冬日的下午,一壶清茶,两个老乡,三个小时,张志禹便在心底认定:京囍公益相亲专委会的负责人非汪辉莫属。为啥?汪辉说:福往者福来,爱出者爱返。他是个孤独症孩子的父亲,他和他的孩子受过公益之福,享过公益之爱。他愿把这些福、这些爱再回报给他人和社会!他说,他愿天下所有的人都有美好的姻缘。

4月2日,汪辉受邀参加在中华慈善总会举办的《中国孤独症行业蓝皮书IV》发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会,并作为全国孤独症儿童患者唯一的一位家长代表做现场发言。与会者都说:汪辉的发言是该场活动最大的亮点!

事后,人民网多个频道都对该活动予以了重点报道。

为帮助大家理解汪辉勇于担当京囍公益相亲活动的初心,现将他在中华慈善总会的发言全文呈现给大家。也让我们一起为他鼓掌。

我爱我的孩子

全天下所有的孩子都是我们的孩子

——北京枣庄商会京囍公益相亲专委会主任汪辉

大家好!

我是汪辉,很感谢也很荣幸组委会邀请我参加这次有意义的活动,接到组委会给到我的建议议题后,我很惊讶也很惊喜,惊讶的是这就是我特别想和大家分享的话题,惊喜是除了我以外原来有更多的人注意到了这个话题。所以今天我们在这里提到这个共同的话题就显得特别有意义!惊讶、惊喜!

我的“星星的孩子”

先简单介绍一下我的儿子,今年17岁,男孩,3岁在北医6院确诊孤独症,当时孩子具有一切孤独症的特征,听而不闻、视而不见,没有语言、刻板行为,偶有暴力自残等等。这样的孩子被大家称为“星星的孩子”。

此后我和其他孤独症孩子家长一样,经过了怀疑,悲伤,或许会有误诊,不能接受等等的心路历程。我接受了必须接受的事实。不接受就意味着站在对立面,这个情绪状态就是我刚说到的,就是不接受孩子,否定孩子。我们只接受健康的孩子。

五彩鹿康复的起点

第一次康复我选择了专家推荐的五彩鹿。孩子的姥姥带着孩子参加系统康复训练。请注意是孩子的姥姥陪着,当时我和我爱人因为工作原因不能陪着参加。首次康复训练是8周,我忐忑等待了8周,等结束去接孩子时,发现孩子能发声了,能叫我爸爸了。请各位在场的父亲回忆一下,当你第一次听到孩子叫你爸爸时的感动!才8周啊!特别不可思议。我庆幸我找到了正确的、科学的康复方法,到今天14年过去了,五彩鹿今天的康复体系、方法一定更科学、更完善。这种普惠孩子的坚持,我心存感恩,我表示崇高的敬意!

你们当时给我了坚定的信心,看到了孩子的光明。

康复路辛苦,但幸运的是,孩子在进步。

捷径是最大的弯路

我讲讲我走过的弯路,当时孩子马上7岁,孩子的最后一家康复机构告诉我,你家孩子在我这已经没有康复训练的必要了,你家孩子很好了,去社会融合吧。听了这个建议我立刻把孩子送到学前去融合了。送走我不放心啊,偷偷回去看啊,孩子无助不适应,有一幕我印象特别深。孩子一个人趴在这么宽的飘窗上,瞪着大眼睛看地面发呆,焦虑的啃手,那段时间指甲都啃没了。我很心疼,但我以为这是融合前期的正常状态,虽然心疼但也得坚持融合。

但是很遗憾,这是错误的,大家知道融合课也是整个康复课程的一部分,之后才能去社会融合,而这家机构告诉我直接去社会融合。是这个机构不专业,使孩子缺失了融合阶段最佳干预的时机。

怎么办?我便只好再去寻找更好的方法和更专业的机构,面对我之前这种无头苍蝇的想法和举动。所以我告诫大家,一定要在康复和治疗前,想方设法找到那些更好的、更系统完善、科学的方法和专业的机构在哪里,一定要使我们少走弯路,让孩子不再成为什么?

对,不再成为无辜的试验品。

孩子的蜕变

孩子8岁入学,在一家允许陪读的小学,这里说:还是姥姥陪着上学,学校安排娘俩一起坐一张桌子上6年加3年,9年,和姥姥一张桌子9年。

非常感谢学校。学校里有有爱的老师和同学们的包容,在校的9年对我儿子来说,那就是最美好的地方,是乌托邦,所有人都是友善、宽容的,老师同学鼓励他,家校一起为他的点滴优秀和进步加油。在这个环境下孩子持续进步,顺利初中毕业。

为了陪伴孩子调整心态,走出困境,我会抽出时间在假期带孩子去旅行、去参加关于大龄孩子的公益康复活动,这也使孩子慢慢形成了善良、勤劳、自立的良好品德。大家可以看一下我儿子的现在:生活能力完全没有问题,认识所有文字、会买菜,做菜、会



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