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SMA患者骨骼护理的目标从一名矫形医生的观点来看，SMA孩子面临的最大问题就是要如何护理脊柱以及如何在可能的情况下保持最大的活动能力。我们的担心之一来自于那些身体功能稍强，可以行走但出现了脊柱侧弯的孩子，即该如何应对侧弯又不妨碍他们的行走。当孩子年龄再大一些，若出现侧弯或类似问题时，他们对于要接受什么样的治疗会有比较明确的概念。我认为首先务必要和孩子交流了解他们的想法。有些大人们觉得严重的问题可能（对孩子来说）并非如此，反之亦然。其次，我们有一些相对积极主动但效果尚未被证实的介入措施，比如使用柔软的支具来应对脊柱侧弯。肯定会有（医生）建议说这是有帮助的，虽然还没有极有力的证据对此加以证明，但我们发现在出现侧弯的早期，就积极地开始使用柔软的支具，也许能够延缓脊柱侧弯的进程，直等到更恰当的（手术）治疗时机来临。预防关节挛缩的目标也一样，孩子可以使用支具来保护手腕、膝盖和踝关节，防止它们出现弯曲变形。这样也许可以达到两个目的，首先就是像所希望的那样避免问题的出现；其次就是这些措施可以帮助降低问题的严重程度，让孩子保有更多的身体功能。所以从矫形医生的角度，我们首要考虑的因素就是如何让孩子获得尽可能多的功能，并尽我们的所能让他们的生活质量达到最好。视频源自FightSMA美儿SMA关爱中心翻译机构介绍：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家，通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭，覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料，填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白，为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景：人们不再惧怕SMA使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号：爱永不止息捐助我们：银行账号：开户银行：交通银行股分有限公司北京三元支行开户名：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心支付宝：联系方式：邮箱：info