N海都记者陈燕燕通讯员林浩
连江女子小云（化名）诞下一个女婴，
不料全身浮肿，不久就夭折了。
此后，她又接连怀孕5次
才诞下一个健康宝宝。
在省妇幼保健院，医生发现，小云夫妇都是“α－地中海贫血基因”携带者，生下一个健康孩子的几率较小，且后代会大概率遗传该致病基因。
该院产前诊断中心徐两蒲主任说，地中海贫血是一种基因缺陷，是通过家族遗传的严重血液病，也是我国南方最常见、危害最大的遗传病。最好的防治方法就是做好婚前、孕前地贫筛查和孕期产前诊断。
怀孕6次才诞下一个健康宝宝“我怀孕6次，才诞下一个健康宝宝！”小云已33岁，她说，年，她顺产一个女婴，但女婴全身浮肿，很快夭折了；次年，她再次怀孕，产检时发现胎儿水肿，不得不引产。
她觉得不对劲，赶到省妇幼保健院，医生发现，小云夫妻都是地贫基因携带者，几乎没什么症状。但按遗传规律，夫妇俩生育的后代只有1/4的几率为健康宝宝，1/的几率为地贫基因携带者，有1/4的几率为中重型地贫儿。
年，小云第三次怀孕，孕18周时，医生为她做了地贫基因产前诊断，发现胎儿携带“α－地中海贫血基因”，但不会发病，就同意小云继续妊娠，足月后，小云诞下一个女婴，目前活泼健康。
此后3年，小云又怀孕次，做了羊水地贫基因检测，显示胎儿水肿，不得不引产；直到去年，小云才剖腹产下一个健康女婴。
徐主任说，地中海贫血听起来很遥远，但福建是高发区，我省携带有地贫基因的人群约占4.41%。如果所怀胎儿为重型α－地贫，即使能怀孕至足月，婴儿也多于出生后数分钟内死亡，而且孕妇常合并妊高征、胎盘早剥、子痫抽搐、产时或产后大出血等产科危重并发症。
两种办法可预防目前，地中海贫血没有有效的治疗药物，最好的防治方法就是做好婚前、孕前地贫筛查和孕期产前诊断，避免中后期流产或生出重型地贫患儿。
如果夫妻双方都携带地贫基因，还可通过第三代试管婴儿技术，避免怀上重度地贫儿，目前，该院正计划开展这个项目。
贫困地贫患儿可申请补助
“一个成年的重型地贫患者若生存到40岁，需要约人每人献血00毫升，每年治疗费用十多万元，对家庭和社会造成严重的负担。”徐主任说，重型地中海贫血病人要维持生命，必须长期输血和除铁治疗。
庆幸的是
好消息来了
为减轻贫困地中海贫血患儿家庭的经济负担，今年起，国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会，将在福建启动实施地中海贫血救助项目试点工作，为符合条件的贫困地贫患儿提供医疗费用补助。
申请救助的患儿需同时满足以下条件
↓↓↓
年龄14周岁以下（含），家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明，年度医疗费用自付部分超过元（含），且临床确诊具有下列类型的地中海贫血：轻型α地中海贫血（输血依赖型）；中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）；中间型β地中海贫血；重型β地中海贫血。
对患儿在年和年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销后的自付部分，给予元-元补助。
每位患儿具体补助标准如下
↓↓↓
1、自付费用超过元（含），小于元的，补助额度为元；
、自付费用超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为元（含）。
对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。
海峡都市报社全媒体中心出品
值班编辑：小燕小丹
》直播！探秘孕育"试管宝宝"的神秘基地！
》13年当了三次“试管妈妈“！只为5岁女儿……
》30斤依哥8个月瘦斤，抱得美人归！寻福建第一胖，送你3万元福利…
陈燕燕赞赏
